このところ長女の先天性白内障の記事が続いておりましたがどこかで困っている方の参考になれればいいな・・・と思っております。
私が少しみんなとは違う育児に戸惑っていた頃は、あまり情報を得ることができませんでした。
眼科の先生には病気の事を聞けても育児の方法は聞くことができず、
どこかに同じ病気の方はいないかな？
細かい困ったことを相談する人はいないかな？
といつも思っていました。
ただ、私の場合すごい偶然なのですが、すぐ近所の2歳年上の幼なじみのお姉さんの娘さんが片眼性の先天性白内障でした。
それは本当に本当にびっくりでした。
ただ、その方は少し遠くにお嫁に行ってしまっているので、直接お話できたのは一度だけでしたが、実家のお母さんとはよくお話できたので、近況を聞くことはできました。
そして、長女が通っていた保育園にも同じ病気の男の子がいましたが、少しだけ教えてもらえる事がありましたが、なかなか話す機会がありませんでした。
実際に近場にいたとしても、「先天性白内障」という名前は一緒でも、片眼性か両眼性かでも状況が違いますし、その他に何か合併症があったり、眼以外でも発達障害がある子もいたりと、それぞれ状況が違うので、子育て方法は実際様々です。
仲間が欲しいけれど、実際話してみると心配がそれぞれ違う・・・
同じ病気の人で話せる人が見つかったのは嬉しいけれど、同じスピードで同じ事が起きてる訳ではないので、どこかで話す内容も考えながら話したりして、少し寂しさを感じたりするものなんじゃないかと思います。
ですから、インターネットで検索をして同じ病気の育児方法で工夫している事を見れて、その皆さんの情報の中から自分達の子育てに参考になるところだけを選んで情報をいただけるブログはとっても役に立つと思います。
残念ながら、私が子育てしている頃はなかなかそれができませんでした。
唯一、「あいらんど」という目の病気をもつ子の親の会が当時ありまして、それを本から見つけたのでそこに入会し、紙の会報で情報をいただいたりしてました。
それだけでも、ずいぶん心強かったですし、同じように戦っている人がいるのだと励まされました。
それでも、「先天性白内障 ブログ」で検索してみても、数人のブロガーさんと、病院があげてくれている記事位しか見当たりません。
今でもきっと、困っているママ達も多いのだろうと思います。
赤ちゃんがコンタクトレンズをする大変さ
メガネになれば、分厚いレンズに目が大きく見えてしまう事でみんなにジロジロ見られる事
保育園や学校でいじめられやしないかと心配な事
プールの授業はどうしようか・・・
等々・・・
とにかく上げればきりがないほど、相談したいことがたくさんありました。
うちはもう21歳になりましたが、今でもどうすればいいか同じように生活している方に相談したい事もあります。
うちはまだコンタクトレンズをした上に車を運転するためのメガネをかけたり、就職してパソコンの仕事をしているので、パソコンの位置に合わせた遠近両用のメガネといろいろ組み合わせて生活しています。
残業も多くコンタクトレンズを装着している時間が長かったり、疲れて眠ったりしてしまうので、そういうリスクを考えると「眼内レンズ」の事もちらほら考えたりしています。
皆さんはどうしているのだろう・・・とこの頃検索してみたりしています。
眼内レンズについても、今は2歳過ぎていると入れてしまう事も増えて来たようですし、水晶体の摘出手術も21年前とは違っているように思うので、眼内レンズへのハードルも下がっているみたいですね・・・
これもまた、その子の手術方法などによっても眼内レンズを入れるのにも状況が違ってしまいますが・・・
私が経験してきた育児方法が、少しでもどこかでお役にたてたらな・・・と思ってみたりしています。
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